È reduce dal convegno “I viaggi della provetta: dove quanti e perché”, è trafelata e sta sempre attaccata al cellulare, ma la prima cosa che colpisce di Rossella Bartolucci, presidente dell’associazione SOS Infertilità Onlus, sono i ricci, segue il timbro della voce forte, chiaro e reso simpatico dalle “c” e dalle “g” toscane. Ed è con queste consonanti aspirate che nomina i suoi gioielli: Giacomo&Cecilia. Gemelli avuti con la PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) alla quale si è sottoposta con molta caparbietà per ben sei volte. E ora godendosi i suoi tesori, frutto della sua tenacia e del suo legittimo desiderio di maternità, Rossella non si dimentica la condizione degli aspiranti genitori. Coppie per le quali la caccia alla cicogna necessita del Tom-Tom. E in tempi di legge 40 la caccia al prezioso volatile è più che mai irta di difficoltà. Rossella lo sa molto bene e, memore della sua esperienza, insieme ad altre donne, ha fondato SOS Infertilità Onlus.
– Quando e perché nasce la tua associazione?
L’associazione nasce quando io e il mio compagno eravamo alla ricerca di un bambino e frequentavamo un gruppo in rete “Mammeonline”. Il problema dell’infertilità, col tempo, interessa più la donna e così con altre ragazze nella mia condizione moderavamo il forum all’interno di “Mammeonline”. In seguito, insieme a Fara Marabelli, ho scritto un libro, Volando con la cicogna, che racchiudeva le storie di coppie infertili oltre a un manuale sulla PMA. Poi, durante il referendum del 2005, ero nei comitati per il SÌ e partecipavo a incontri durante i quali offrivo informazioni e raccontavo la mia esperienza. Dopo l’esito disastroso del referendum e assorbita la delusione decisi di non mollare, ma di aiutare le coppie infertili a sopravvivere nonostante fossi stata baciata dalla cicogna con l’arrivo di Giacomo e Cecilia. Da qualche anno abbiamo avuto il patrocinio della Provincia di Milano che ci ha inseriti all’interno di “Osservatorio Donna” costituendo un numero verde. Al numero rispondono le nostre volontarie per offrire sostegno emotivo, psicologico e informazioni pratiche. A loro si uniscono ginecologi e andrologi per informazioni più pertinenti ai casi specifici.
– In cosa consiste l’attività di SOS Infertilità?
Organizziamo gruppi di auto-aiuto con psicologi, convegni con esperti, serate informative. Ci piacerebbe anche editare libri che aiutino a far conoscere l’esistenza del fenomeno infertilità, purtroppo in aumento vertiginoso, ma non possiamo ancora permettercelo. Esistono però dei libri editati da Mammeonline come per esempio Raccontami come sono nato. Questo libro mira a far comprendere che i bambini della provetta sono bambini normalissimi come normalissime sono le coppie che si rivolgono alla PMA.
E Rossella con questa affermazione tocca un tasto dolente, quello dell’indifferenza sociale verso le coppie infertili-sterili.
– Perché, secondo te, non c’è interesse verso queste problematiche?
Non c’è interesse perché alla base la condizione è vissuta con imbarazzo e vergogna dalle coppie che hanno difficoltà procreative. È vissuta male, ci si sente sbagliati, frustrati, incompresi. Nonostante il 25% delle coppie in età fertile ne soffra non se ne parla. La sfida è di portare in piazza gli aspiranti genitori. Sono persone che si confidano solo in rete, ma che non vogliono uscire allo scoperto. Occorre creare un tessuto sociale non più giudicante, ma compassionevole affinché le persone fertili capiscano che la PMA è una cura, non un laboratorio di eugenetica per gente capricciosa. In questo modo si darebbe coraggio alle coppie infertili di far sentire la loro voce e forse il referendum non sarebbe fallito. Ognuno nel suo piccolo dovrebbe aiutare a promuovere le associazioni che nascono da pazienti intraprendenti che vogliono farsi sentire.
– In Italia quante associazioni ci sono?
Sei principali.
– Avete aiuti dal Ministero della Salute? Interventi?
No, purtroppo. Aspettiamo ancora. Infatti i tre anni per la revisione della legge 40 in base al numero di gravidanze ottenute – calate drasticamente – sono scaduti nonostante i ricorsi contro la legge soprattutto per la parte di diagnosi pre impianto.
– Rimaniamo in campo politico. Al di là dello schieramento del PD che mette insieme da Scienza&Vita ai radicali, cosa ne pensi delle promesse elettorali in campo di “bioetica riproduttiva”?
Ohh…., mi piacerebbe moltissimo avere un confronto con la senatrice Binetti, ma lei glissa nonostante ci fossimo sfiorate durante la campagna referendaria. Noi dell’associazione abbiamo notato che nei programmi dei maggiori partiti la revisione della legge 40 non è prevista. Il popolo degli infertili è scontenta ed essendo elettori anche loro darebbero volentieri il voto a chi metterebbe la legge 40 nel suo programma elettorale. Paradossalmente ci sentiamo orfani per questa “dimenticanza” che mira a tenere più tranquillo il clima elettorale.
– La legge 40 e il resto del mondo.
La legge 40 è la legge più punitiva in campo di PMA. L’Italia, e lo si è ben visto dall’ultimo nostro convegno “I viaggi della Provetta: dove, quanti e perché”, è l’unico Paese che proibisce il congelamento dell’embrione a qualsiasi stadio, idem per la fecondazione dei 3 ovociti. La legge non aiuta, ad esempio, coppie con situazioni drammatiche (avere un secondo figlio con la PMA e la diagnosi pre impianto per aiutare il fratellino malato con la donazione di staminali), ma sappiamo che davanti a questi casi complessi tanti medici, che in Italia non possono lavorare per i paletti imposti, scappano all’estero. Proprio come le coppie.
– Cosa ne pensi del neologismo “turismo procreativo”?
Trovo che sia un neologismo molto triste.
– A proposito di neologismi coniati dai media, secondo te come trattano l’argomento?
Purtroppo c’è la tendenza a trattarlo in modo scandalistico anche se nell’ultimo periodo c’è stato un miglioramento nell’informazione che è più corretta. Forse trattare l’argomento in modo sensazionalistico-negativo deriva dall’ignoranza. Occorrerebbe che l’informazione fosse medico-scientifica e fosse più seria. Io suggerirei un documentario su una coppia e che ne segua l’iter dall’inizio alla fine. Ma forse su qualche pay-tv lo fanno già.
– Vista l’indifferenza sociale, immagino abbiate difficoltà nel reperimento fondi…
La Provincia contribuisce attualmente in modo fattivo, ma i fondi arrivano dalle quote associative e dall’autofinanziamento. Rari sono i casi di donazioni spontanee sull’onda emotiva come invece accade per altre Onlus che trattano patologie mediche diverse dalla nostra. Ora però ci attiveremo a fare un po’ di marketing perché i nostri progetti sono ambiziosi.
– Testimonial?
Nessun VIP italiano ci metterebbe la faccia per essere testimonial di un progetto sull’infertilità sebbene molti abbiano beneficiato della cicogna in provetta, ma pubblicamente non lo dicono. Questo dimostra ancora che l’infertilità in Italia è vissuta con vergogna. Negli USA, invece, molti non ne fanno mistero.
Mi piacerebbe un mondo fare un po’ di gossip fivettaro, ma Rossella mi dice che non può farmi nessun nome, anche se immagino un nutrito elenco. E io non devo essere scandalistica, gliel’ho promesso.
– Infertility-day e family-day.
Chissà, forse in mezzo ai passeggini del family-day c’erano tanti bimbi venuti dal freddo…personalmente trovo che ci sia molta ipocrisia. Le coppie senza figli non sono famiglie? E soltanto i bambini concepiti naturalmente possono avere lo status di figli normali? Vorremmo fare una manifestazione sull’infertilità, magari portando a Roma tanti, troppi passeggini vuoti. Purtroppo. Ma la gente non è ancora pronta e soprattutto le coppie infertili si vergognano troppo. Infertility Pride sarebbe anch’esso un neologismo triste da non usare, ma d’impatto forte, servirebbe solo a ricordare che il problema esiste e che le coppie vanno aiutate.
– Giacomo e Cecilia?
Loro sono splendidi e ci tengo a ribadire, normali, ma non voglio strumentalizzarli in questo mio impegno sociale. Mi rendo conto di aver idealizzato la mia maternità nei lunghi anni d’infertilità e ora mi trovo alle prese con due bimbi che stanno crescendo. Io e il mio compagno siamo felici, anche se mi reputo, forse per quello che ho passato per metterli al mondo, una madre un po’ ansiosa.
Normale, come tutte le madri del mondo. Naturali o “fivettare” che siano.
Simona Borgatti
simgatti@tiscalinet.it
INFO E INIZIATIVE
www.sosinfertilita.net
Provincia di Milano – Osservatorio Donna
N° verde: 800.097.999, il martedì e il giovedì dalle 14:00 alle 16:00
9 aprile, ore 21:00, Milano – Via Fezzan 6 (MM Gambara)
Serata informativa “Procreazione Assistita e terapie naturopatiche” in collaborazione con S.I.M.O. (Scuola Italiana di Medicina Olistica)
28 maggio, ore 21:00, Milano – Via Fezzan 6 (MM Gambara)
Serata informativa “PMA su ciclo spontaneo: vantaggi e svantaggi”
18 marzo, 1° aprile, 22 aprile, Roma
“Genitori oggi, con scienza e coscienza” per info vd. sito SOS Infertilità
Per tutte le novità medico-scientifiche, per i ricorsi contro la legge 40, per le convenzioni con i laboratori, per conoscere meglio i centri di PMA, per gli atti del convegno sulla provetta estera, andare direttamente sul sito www.sosinfertilita.net e cercare nei link.