Diario di bordo
SLA: “Al prossimo Consiglio dei ministri secchiate per tutti su ricerca e lea” 
Dichiarazione di Filomena Gallo e Marco Cappato
La vignetta di Giannino (www.aduc.it, 26 agosto 2014)
La vignetta di Giannino (www.aduc.it, 26 agosto 2014) 
27 Agosto 2014
   

Roma, 25 agosto 2014 – Con la secchiata di acqua gelida, il cittadino Matteo Renzi ha mostrato pubblicamente interesse alla lotta contro la sclerosi laterla amiotrofica. Bene.

Ora, il Presidente del Consiglio dei Ministri Matteo Renzi ha la grande responsabilità di proseguire o interrompere politiche del “suo” Governo che vanno esattamente contro l'interesse dei malati di SLA.

Per prima cosa, Renzi e i suoi Ministri della Salute e dell'Economia devono scegliere se continuare a difendere, in particolare nei procedimenti giudiziari interni e internazionali una legge -la legge 40- che proibisce la ricerca sugli embrioni, oppure se eliminare tale divieto. Non deve sfuggire né a Renzi né agli altri Ministri che l'Associazione USA dalla quale è partita la catena delle secchiate devolve cospicui fondi proprio a quella ricerca sugli embrioni da noi vietata.

In secondo luogo, il Presidente del Consiglio, insieme al Ministro della Salute e a quello dell'Economia, devono decidere se proseguire o interrompere l'attesa -che dura da ormai 14 anni!!- del rinnovo del “Nomenclatore dei dispositivi medici” per i quali è previsto il rimborso. L'attuale nomenclatore non comprende gli unici dispositivi (comunicatori a comando oculare e simili) disponibili da un decennio sul mercato che sono in grado di tornare a far interagire i malati di SLA con la famiglia e il mondo esterno. Non solo il nomenclatore non è stato aggiornato neanche da questo Governo, ma le proposte finora su tavolo rischierebbero di peggiorare la situazione.

In occasione del prossimo Consiglio dei Ministri, il Presidente del Consiglio potrebbe sfidare se stesso e i Ministri Lorenzin e Padoan -con o senza secchiate- ad assumere queste due iniziative fondamentali per le speranza e la qualità della vita dei malati di SLA.

 

Filomena Gallo e Marco Cappato,

rispettivamente Segretario e Tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni


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