Quello che segue è il testo dell’intervento di lunedì 9 novembre alla Camera dei Deputati di Maria Antonietta Farina Coscioni in occasione del dibattito parlamentare sull’istituzione del ministero della Salute

Signor presidente, colleghe e colleghi,

Vice Ministro Fazio,

Innanzitutto voglio ricordare, perché almeno ne resti traccia e memoria negli atti parlamentari, che da venerdì 6 novembre tre malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, Salvatore Usala (foto, ndr), Giorgio Pinna e Mauro Serra, hanno intrapreso uno sciopero della fame e potete tutti immaginare – nelle loro condizioni – quanto la cosa sia gravosa. 

Mi sono recata ieri a Cagliari, a casa di Salvatore Usala, per assicurare il mio impegno: di militante radicale, di dirigente dell’Associazione Luca Coscioni, di parlamentare e di cittadina e dalla mezzanotte di sabato mi sono unita al loro sciopero della fame. In queste ore – lo voglio sottolineare anche qui, ed esprimere loro gratitudine e ringraziarli per quello che hanno deciso di fare e fanno – 251 cittadini, spontaneamente, hanno comunicato la loro adesione a questa iniziativa nonviolenta gandhiana, anche loro sono con uno sciopero della fame e tra loro ci sono diversi malati che hanno deciso l’autoriduzione dei farmaci, ed è un risultato straordinario: che coinvolge malati, le famiglie, persone che vivono sulla loro pelle la malattia, o la vedono vivere a parenti ed amici; dico loro grazie, questo loro sostegno è importante, come è importante che tanti altri ci raggiungano e si uniscano a questa nostra lotta: credo possa aiutare anche lei, signor vice-ministro della Salute.

«Viviamo senza alcuna assistenza», le hanno scritto Usala, Pinna e Serra in una lettera aperta indirizzata a lei, signor vice-ministro della Salute. Usala, Pinna e Serra sono la punta di un iceberg. Stiamo parlando di pazienti e di famiglie in situazioni spesso disperate, senza aiuti economici adeguati o assistenza: pochi minuti al giorno, quando va bene. Hanno diritto ad una vita dignitosa, ed è nostro dovere assicurargliela. Ho già presentato diverse interrogazioni al ministro della Salute, nelle quali denuncio la situazione avvilente nella quale Usala, Pinna, Serra e tanti malati di Sla, si vengono a trovare e patiscono. Credo che sia sconcertante che ancora non si sia effettuata una “mappatura” sulla distribuzione geografica di questa patologia, un’istanza che avevo già sollevato due anni fa e che è rimasta lettera morta; è sconcertante che non si sappia con esattezza come vengono utilizzati i fondi che già il precedente governo aveva stanziato a favore dei malati di Sla e le loro famiglie; è sconcertante quanto scrive Usala al vice-ministro Fazio: «Quest'anno sono morti tanti malati per abbandono e soprattutto perché, non avendo assistenza, non hanno fatto la tracheotomia»; è sconcertante che uno strumento legislativo, i Lea (Livelli essenziali di assistenza), il Nomenclatore degli ausili e delle protesi che non è aggiornato dal 1999, giacciano da un anno e mezzo in conferenza Stato-Regioni e ancora non ci sia traccia di un accordo. È sconcertante, infine – e costituisce motivo di vergogna – che nella sesta potenza mondiale ci siano trattamenti da terzo mondo per i malati di Sla. Usala, Pinna e Serra, le centinaia di cittadini che in queste ore stanno facendo lo sciopero della fame, e anch’io che vi sto parlando, sollecitiamo e chiediamo al Governo di non trincerarsi, di non nascondersi dietro risposte formali e burocratiche, indice di sostanziale indifferenza verso un problema che riguarda centinaia di persone sofferenti e le loro famiglie.

Per quel che riguarda la questione circa l’opportunità o meno di istituire un Ministero – ed un Ministro – della Salute: ci sono buone ragioni per essere favorevoli, ed altrettante ragioni per essere contrari.

Comincio dalle buone ragioni: nella grande maggioranza dei paesi industrializzati ci sono un Ministro e un Ministero autonomi. In alcuni però è stato adottato l’accorpamento con il Ministero del Lavoro e degli Affari Sociali, prevedendo all’interno un Dipartimento di Salute con un responsabile senza rango di Ministro. La salute è certo uno dei maggiori obiettivi di ogni paese, e la Sanità è uno dei settori più importanti: da noi vale circa il 9 per cento del PIL, tenendo conto dell’indotto gli occupati superano 1,5 milioni; presenta strutture su tutto il territorio nazionale, interessa la totalità dei cittadini…

Ora le ragioni per non istituire un autonomo Ministero della Salute: l’evoluzione del modello di organizzazione sanitaria in Italia negli ultimi 30 anni vede una tendenza al decentramento e al federalismo sanitario che ha come naturale conseguenza il “declassamento” del Ministero della salute a Dipartimento; pur avendo cambiato nome, il Ministero della Salute continua ad essere concepito da tutti – politici, istituzioni, sindacati, interessi industriali e farmaceutici – come Ministero della Sanità; per tutti questi “interessi” è meglio avere un interlocutore unico, ed infatti non può e non deve sfuggire che tutti costoro sono favorevolissimi al Ministero autonomo. Unici interlocutori assenti sembrano essere i cittadini, che dispongono di pochissimi strumenti per tutelare i loro diritti; e con una pressoché inesistente informazione indipendente ed accessibile… In altre parole un Ministero è quello che ci vuole per la Sanità e tutti i suoi attori, ma sono i cittadini e la tutela della loro salute che dovrebbero esserne soprattutto interessati.

Credo dunque si possa dire che entrambe le posizioni hanno elementi di ragionevolezza; i deputati radicali potrebbero essere favorevoli all’istituzione del Ministero se fosse previsto esplicitamente il compito di organizzare la valutazione indipendente di tutti i servizi e le strutture del sistema sanitario e l’organizzazione dell’informazione sui risultati delle valutazioni in modo facilmente accessibile per i cittadini. Il Ministero cioè dovrebbe fare una cosa che ora non fa pressoché nessuno: fornire strumenti di valutazione e conoscenza indipendente ai cittadini, garantendo, oltre a coordinamento e controllo, che possano scegliere consapevolmente le strutture di cura e i percorsi terapeutici, conoscendone la reale efficacia in luogo delle dichiarazioni autoreferenziali che il sistema sanitario tradizionalmente ha sempre fornito.

Dunque se proprio si vuole un Ministero della Salute, che sia rafforzato prevedendo esplicitamente poteri (anzi doveri!) in materia di tutela dei diritti dei cittadini e della loro salute. È per esempio essenziale istituzionalizzare il percorso Valutazione–Informazione– Scelta consapevole dei cittadini. Discutiamo allora di quali poteri e di quali competenze, il grado di autonomia e di forza si dota il nuovo Ministro della salute; sarà più chiaro così se davvero è necessario ed opportuni istituirlo.

Questo fin da ora vi posso dire e assicurare: che io, come componente della commissione Affari Sociali che più direttamente avrà a che fare con il futuro ministero, e tutte le mie compagne e i miei compagni radicali, saremo sempre presenti, vi solleciteremo e, mi si passi il termine, vi braccheremo con la nostra funzione ispettiva e di controllo. Non posso – e me ne dolgo, perché davvero avrei voluto poter dire il contrario – dare una valutazione positiva dell’operato del ministro che finora ha ricoperto anche le funzioni e le responsabilità per quanto riguarda la Salute. Discutibili, spesso inaccettabili, le iniziative che sono state prese, le decisioni adottate, per non parlare delle dichiarazioni di intenti, delle prese di posizione; un fare e un dire che è stellarmene lontano dal mio sentire, da quello che ritengo sia giusto e necessario fare: penso all’atteggiamento assunto sul caso di Eluana Englaro; ma anche alla posizione sul testamento biologico, alla pillola RU486, più in generale su quei temi che oggi s’usa dire “eticamente sensibili”. Penso anche, non da ultimo, a quello che accade in questi giorni per quel che riguarda la pandemia influenzale: un profluvio di tante dichiarazioni, spesso tra loro contraddittorie tante parole, pochi fatti. Credo occorra ben altro che uno spot televisivo con Topo Gigio, o conferenze stampa a ripetizione; la vaccinazione delle fasce di popolazione considerata a rischio, per le sue modalità, è per lo meno discutibile; del resto, non c’è giornale che non ne dia conto. Sottolineo solo che a suo tempo, con un’interrogazione cui non è stata data risposta, avevo segnalato come luoghi di concentrazione e diffusione del virus, le carceri: luoghi per definizione di promiscuità. Non è prevista la vaccinazione né per i detenuti, né per gli agenti di custodia e gli altri operatori che non sia personale sanitario. Giusto l’altro giorno ho appreso che un detenuto è stato ricoverato, da Regina Coeli in ospedale, per una sospetta influenza. Voglio sperare non sia l’inizio di una situazione incontrollabile, in una istituzione – il carcere – già di per sé fonte e luogo di innumerevoli tensioni e problemi.

Voglio credere e sperare che si mostri un’attenzione e una sensibilità maggiore verso le centinaia di malati e le loro famiglie costrette a vivere in situazioni difficili e dolorose. Un primo banco di prova è senz’altro costituito dalla questione sollevata da Usala, Pinna e Serra con il nostro digiuno, e da quanti come noi, dentro e fuori il Parlamento, vorranno sostenere questo digiuno di dialogo.

Un malato di SLA costa mediamente 1.700 euro al giorno in terapia intensiva, 360 in RSA, 240 in casa. Quello che chiediamo, quello per cui lottiamo, è che sia data la possibilità al malato di poter stare vicino ai suoi familiari.

È la stessa lotta che condusse Luca Coscioni, e che fecero poi Piergiorgio Welby, Giovanni Nuvoli, e oggi tanti altri con e come loro, Alessandro Frezzato, Sabrina di Giulio, Rosma Scuteri, Severino Mingroni, Gustavo Fraticelli: che con il loro corpo, il corpo del Malato, tentano di raggiungere il vostro cuore, il cuore della politica.

Maria Antonietta Farina Coscioni

(da Notizie radicali, 10 novembre 2009)