Segue il testo dell'intervento pronunciato oggi in Aula del Senato durante la discussione sul disegno di legge sul testamento biologico
In premessa al mio intervento, leggerò e lascerò agli atti il mio testamento biologico. Chiedo formalmente che le mie dichiarazioni siano custodite, conservate e - nel malaugurato caso servano - rese disponibili dal Senato della Repubblica.
Sono costretta a farlo ora, in questo luogo, per evidenziare l'impossibilità di fare altrettanto dopo l'entrata in vigore di questa legge, ma mi costa fatica, molta fatica.
Aderisco all'appello lanciato dall'associazione Luca Coscioni e dall'associazione A Buon Diritto di fare in Aula le proprie dichiarazioni anticipate di volontà. Ieri mi ha preceduto il senatore Marco Perduca, che ha utilizzato un modello che è a disposizione sul sito internet dell'associazione Luca Coscioni; io utilizzerò un altro modello - proprio per evidenziare che le modalità per poter fare le dichiarazioni anticipate di volontà sono attualmente molteplici, non lo saranno più dopo l'entrata in vigore di questa legge - che è messo a disposizione nel sito internet dell'ADUC, l'Associazione diritti utenti e consumatori.
«Io sottoscritta Donatella Poretti, nata ad Arezzo il 14 febbraio 1968 e residente a Firenze, nel pieno delle mie facoltà mentali e allo scopo di salvaguardare la dignità della mia persona, affermo solennemente con questo documento, che deve essere considerato come una vera e propria dichiarazione di volontà, il mio diritto, in caso di malattia, di scegliere tra le diverse possibilità di cura disponibili e al caso anche di rifiutarle tutte, nel rispetto dei miei principi e delle scelte di seguito indicate.
Intendo inoltre che le dichiarazioni contenute in questo documento abbiano valore anche nell'ipotesi in cui in futuro mi accada di perdere la capacità di decidere o di comunicare le mie decisioni ai miei medici curanti sulle scelte da fare riguardo ad una malattia. A questi fini, prevedo la nomina di un fiduciario che si impegna a garantire lo scrupoloso rispetto delle mie volontà e se necessario a sostituirsi a me in tutte le decisioni, affinché queste siano vincolanti per i medici.
Considero prive di valore e lesive della mia dignità di persona tutte le situazioni in cui non fossi capace di un'esistenza razionale e/o fossi impossibilitata da una malattia irreversibile a condurre una vita di relazioni e quindi considero non dignitose tutte le situazioni in cui le cure mediche non avessero altro scopo che quello di un mero prolungamento della vita vegetativa. Perciò, dato che in tali circostanze la vita sarebbe per me molto peggio della morte, voglio che tutti i trattamenti destinati a protrarla siano sospesi o cessati.
Considero egualmente non accettabili, in quanto anch'esse peggiori della morte e in contrasto con il mio concetto di valore della vita e dignità della persona umana, situazioni in cui malattie senza prospettive di guarigione siano inutilmente prolungate attraverso cure e metodi artificiali.
Per questi motivi, dispongo quanto segue: che interventi oggi comunemente definiti "provvedimenti di sostegno vitale" e che consistono in misure urgenti quali ad esempio la rianimazione cardiopolmonare, la ventilazione assistita, la dialisi, la chirurgia d'urgenza, le trasfusioni di sangue, l'alimentazione artificiale, terapie antibiotiche, non siano messe in atto qualora il loro risultato fosse, a giudizio di due medici dei quali uno specialista, il prolungamento del mio morire, il mantenimento di uno stato d'incoscienza permanente, il mantenimento di uno stato di demenza, la totale paralisi con incapacità a comunicare.
In particolare, nel caso io fossi affetta da una malattia allo stadio terminale, da una malattia o una lesione cerebrale invalidante e irreversibile, da una malattia implicante l'utilizzo permanente di macchine o altri sistemi artificiali, inclusa ogni forma di alimentazione artificiale, e tale da impedirmi una normale vita di relazione, rifiuto qualsiasi forma di rianimazione o continuazione dell'esistenza dipendente da macchine e non voglio più essere sottoposta ad alcun trattamento terapeutico.
Chiedo inoltre, formalmente, nel caso fossi affetta da una delle malattie sopraindicate, che siano intrapresi tutti i provvedimenti atti ad alleviare le mie sofferenze, compreso in particolare l'uso di farmaci oppiacei, anche se essi rischiassero di anticipare la fine della mia vita. Nella prospettiva, inoltre, di una auspicata depenalizzazione anche nel nostro Paese dell'eutanasia, nel caso in cui anche la sospensione di ogni trattamento terapeutico non determini la morte, chiedo che mi sia praticato il trattamento eutanasico, nel modo che sarà ritenuto più opportuno per la conclusione serena della mia esistenza.
Disposizioni particolari: non voglio l'assistenza religiosa. Il mio corpo può essere donato per trapianti, il mio corpo può essere utilizzato per scopi scientifici e didattici. Voglio essere cremata. Non voglio funerali o altre cerimonie funebri. Voglio che le mie ceneri vengano disperse nella natura.
Nomino, ai fini dell'attuazione delle volontà espresse nel presente documento, mio rappresentante fiduciario Marco Perduca, nato a Firenze il 28 aprile 1967 e residente a Firenze.
Chiamo a testimonianza di questo presente atto il Governo, i senatori, i funzionari d'Aula, anche il Presidente dei Radicali italiani, onorevole Bruno Mellano, che ci assiste dalla tribuna e deposito la presente dichiarazione ai fiduciari ed ai testimoni sopraindicati.
Roma 19 marzo 2009».
Questa premessa mi costa fatica perché solitamente cerco sempre di intervenire con leggerezza, cercando di alleviare la pesantezza di queste giornate che ci hanno visto confrontare in Commissione.
Purtroppo, la costrizione a fare ed a leggere questo atto è stata creata dalle circostanze che temo ci porteranno ad approvare questa legge che renderà impossibile che qualcuno possa fare una dichiarazione anticipata di trattamento con queste modalità, con queste indicazioni e nel rispetto di questa legge che stiamo andando a discutere e a votare.
Allora chiediamoci perché stiamo facendo una legge. Credo che la risposta sta nelle legislazioni estere: estendere il diritto della persona capace di rifiutare di accettare delle cure anche alle persone incapaci di esprimere quel consenso. Ciò perché nei Paesi che hanno prodotto leggi sul testamento biologico tale condizione costituiva base necessaria per predisporre una legge.
Altra è la risposta per cui noi ora qui stiamo facendo questa legge. Credo che l'emotività, i sentimenti, il cuore, la passione siano tutti sentimenti positivi purché non prevalga l'irrazionalità.
A me piace molto la frase di Goya: "Il sonno della ragione produce mostri". L'irrazionalità può sposare la fede, ma non può sposare la scienza e non può essere a fondamento di una legge di uno Stato laico.
Allora perché questa legge è mostruosa? è mostruosa da un punto di vista scientifico e giuridico: scientifico per quel passaggio davvero mostruoso sull'alimentazione e l'idratazione.
La nutrizione artificiale è un complesso di procedure, mediante le quali è possibile soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti non in grado di alimentarsi sufficientemente per la via naturale parenterale ed enterale.
Con quella parenterale, ci sono dei preparati dell'industria farmaceutica, adeguatamente riciclati, somministrati direttamente nella circolazione sanguigna, attraverso una vena periferica o una vena centrale di grosso calibro mediante l'impiego di cannule o cateteri venosi; quella enterale (i nutrienti naturali o a preparazione industriale) sono somministrati direttamente nella via digestiva a livello dello stomaco, del duodeno, del digiuno, mediante l'impiego di apposite sonde inserite nel naso, dalla bocca o attraverso stomie confezionate all'uopo.
La nutrizione artificiale è da considerarsi, a tutti gli effetti, un trattamento medico fornito a scopo terapeutico o preventivo. La nutrizione artificiale non è una misura ordinaria di assistenza (come lavare o imboccare il malato non autosufficiente).
Come tutti i trattamenti medici, la nutrizione artificiale ha indicazioni, controindicazioni ed effetti indesiderati. L'attuazione della nutrizione artificiale prevede il consenso informato del malato o del suo delegato, secondo le norme del codice deontologico. Questo è un documento della Società italiana di nutrizione parenterale e enterale, questa è la scienza. La legge dice tutt'altra cosa ed è un mostro scientifico quello che prevediamo nella legge.
Poi c'è il mostro giuridico: l'indisponibilità della vita. Ma l'indisponibilità della vita che cos'è? Il diritto alla vita è il diritto a vivere o il dovere, l'obbligo, di vivere? Anche qui un altro mostro. Si potrebbe addirittura arrivare a situazioni grottesche, a conseguenze disumane, in cui la vita sarebbe indisponibile per me ma diventerebbe disponibile, a disposizione del medico, che anzi sarebbe obbligato a curarmi anche contro i suoi princìpi, secondo la sua scienza e la sua coscienza. Se ne potrebbe davvero parlare molto di questo dovere di vivere, contrario ai diritti umani fondamentali, sanciti dalle carte internazionali, come la Convenzione di Oviedo, come tutte le convenzioni internazionali.
Voi addirittura citate, davvero a sproposito, la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità. Ma l'avete letta? L'abbiamo persino ratificata nei giorni scorsi. Essa recita, all'articolo 25, che gli Stati parte riconoscono le persone con disabilità che hanno il diritto di godere del migliore stato di salute possibile, senza discriminazioni fondate sulle disabilità. Quindi, gli Stati si devono predisporre affinché sia richiesto agli specialisti sanitari di prestare alle persone con disabilità cure nella medesima qualità di quelle fornite agli altri, in particolare ottenendo il consenso libero e informato della persona con disabilità coinvolta, accrescendo, tra l'altro, la conoscenza dei diritti umani, della dignità, dell'autonomia, dei bisogni delle persone con disabilità attraverso la formazione e l'adozione di regole deontologiche nel campo della sanità pubblica e privata. Cioè, ai disabili deve essere data l'opportunità di godere degli stessi diritti delle persone non disabili (appunto, il capace di esprimersi), lo stesso diritto, la stessa possibilità di esprimere quel consenso informato. Invece, in questa legge si crea tale disparità. Il consenso informato può essere espresso e può essere richiesto ed è vincolante per il medico e per la persona capace; per l'incapace no, per l'incapace ci dispiace. L'incapace sarà costretto a subire dei trattamenti sanitari obbligatori. Perché? Perché è incapace.
Vi abbiamo proposti tanti emendamenti come delegazione radicale, anche in solitudine rispetto al Gruppo del Partito Democratico (anche se ricordo che la senatrice Franca Chiaromonte ne ha sottoscritti moltissimi). È ostruzionismo? Oppure è l'uso del Regolamento con rigore e rispetto, per offrire l'opportunità a tutti i senatori di questa Aula, come è stato fatto in Commissione, di cambiare questa legge, di bloccarne l'iter; di pensarci bene e modificare questo testo? Tra l'altro, il Regolamento utilizzato in tutte le sue sfaccettature ha permesso alla Commissione sanità, che per settimane si è occupata di questa materia, di modificare un testo, quello proposto dal relatore Calabrò, assurdo, grottesco, con una visione addirittura miracolistica della medicina. In esso si scriveva che l'attività medica non può mai consentire la morte del paziente (si considerava la medicina un miracolo oppure che cosa?).
In ogni caso, la medicina veniva sempre imposta, anche alla persona cosciente, perché sempre le cure salvavita sono obbligatorie. Bene, quel testo è entrato in un modo terribile in quella Commissione e ne è uscito leggermente migliorato, grazie all'utilizzo del Regolamento. Grazie, ai tanti interventi che ci sono stati da parte dei moltissimi senatori del Partito Democratico e dell'Italia dei Valori, ma anche di alcuni senatori della maggioranza (pochi, però qualcuno c'è stato), che vi hanno richiamato alla razionalità ed alla necessità di fare un testo utile per i cittadini.
Ma questo testo uscito dalla Commissione reca ancora dei segni che lo rendono completamente inaccettabile. Mi riferisco all'indisponibilità della vita umana e all'inutilità, alla fine, (forse questo può essere il dato più positivo) della dichiarazione anticipata di trattamento perché non vincola i medici; perché entra in vigore, o peggio, assume rilievo quando il paziente è in stato vegetativo (una riduzione della platea dei soggetti interessati non da poco) e perché limita i trattamenti che dipendono dal consenso informato e quindi li impone ad alcuni soggetti, senza la possibilità che questi esprimano un consenso. Essa non chiarisce la soluzione delle controversie, peggio: impone il ruolo del medico paternalista, anzi lo reintroduce.
Decenni? Decenni, forse centinaia d'anni che non si vedeva più il medico e addirittura, grazie a questa legge, lo Stato prendere, acquisire la disponibilità dei corpi degli individui che vivono in questa società. Quindi questo mio corpo, questa pelle, queste mani che credevo ingenuamente fossero nella mia disponibilità, io che ogni mattina mi alzo, mi vesto e decido che cosa fare della mia giornata, in realtà non è più mio, è vostro, nelle vostre mani. Nelle mani oggi di questo Governo e domani di un altro? è questo il richiamo che faceva ieri la vice presidente del Senato Emma Bonino: sui numeri, che tolgono un diritto e impongono, appunto, oggi questa etica di Stato e domani quale?
In quest'Assemblea ieri, oggi e le giornate del decreto Englaro sono state, e probabilmente lo saranno quelle della prossima settimana, segnate dalla commozione, ma l'appello finale è questo: riprendiamo, riguadagniamo spazio per la ragione, non facciamoci dettare una legge dall'emotività, dalla volontà di portare una legge ad un congresso di Partito, di portare una legge a delle gerarchie vaticane. Approviamo una legge perché serva ai cittadini che abitano in Italia.
Donatella Poretti
