Il coraggioso atto con cui il consigliere nazionale di Aisla Onlus Stefano Borgonovo ha voluto rendere pubblica la sua delicata e dolorosa vicenda umana, poi ripresa da tutti i principali media nazionali e non solo televisivi, ha senza dubbio contribuito concretamente ad innalzare l’attenzione di tutta l’opinione pubblica sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica e sulle problematiche ad essa connesse.
Borgonovo, oltre a portare una testimonianza intrisa di speranza e voglia di vivere senza dubbio utile e stimolante per tante altre persone che si trovano nella sua stessa situazione, ha permesso di evidenziare questioni pratiche relative ai bisogni quotidiani degli ammalati di Sla e dei loro famigliari in termini di assistenza e presa in carico. In questo senso vanno letti i riferimenti alla disponibilità dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico per tutti quei malati di Sla che non sono più in grado di comunicare autonomamente e ad un nuovo energico impulso alla ricerca scientifica da cui tutti ci aspettiamo, il più presto possibile, risposte in merito ad una terapia efficace per la Sla.
In questo senso il coinvolgimento e la sensibilizzazione del mondo del calcio sia a livello economico (potrebbe indubbiamente assicurare un prezioso e consistente impulso finanziario per stimolare la ricerca) che mediatico (oggettivamente il football e tutto quanto gravita intorno a quell’universo sono tra gli argomenti che in Italia fanno più notizia) possono rappresentare dei validi punti di partenza perché la Sla sia sempre più conosciuta. E, si sa, il primo modo per combattere un nemico terribile come la Sla è conoscerlo a fondo.
All’immediata vigilia della prima edizione della Giornata Nazionale per la Sla, un evento che si propone di catalizzare ulteriormente l’attenzione di istituzioni ed opinione pubblica nei confronti dei problemi e delle necessità dei malati di Sla e delle loro famiglie, affinché il messaggio raggiunga il più ampio numero di destinatari possibili va evitate ogni tipo di strumentalizzazione ideologica, religiosa e politica. I singoli malati, infatti, sono innanzitutto persone: non strumenti per raggiungere scopi di parte.
Quella alla Sla, secondo noi, è una lotta globale, senza distinzioni di fede, colore politico o discriminazioni di sorta. Dobbiamo combatterla tutti insieme.
Segreteria Nazionale Aisla Onlus
CHE COS’È LA SLA
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una grave malattia dei motoneuroni, ovvero le cellule nervose di cervello e midollo spinale che trasmettono i comandi per il movimento ai muscoli. Il suo nome significa: indurimento (Sclerosi) della porzione laterale del midollo spinale (Laterale) e dimagrimento muscolare (Amiotrofica).
A causa della SLA, i motoneuroni muoiono prima del tempo, provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento muscolare e conducendola alla paralisi.
Generalmente, la SLA colpisce persone adulte, di entrambi i sessi, in un‘età compresa tra i 40 ed i 70 anni. In Italia oggi si contano circa complessivamente 5.000 malati: ogni giorno si manifestano in media tre nuovi casi di SLA.
Oggi la SLA non può ancora essere guarita e le sue cause sono sconosciute, ma insieme è possibile aiutare i pazienti e i loro famigliari ad affrontarla ed impegnarsi a promuovere la ricerca scientifica.
CHI SIAMO NOI
Dal 1983, anno della sua costituzione, l’AISLA ONLUS (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con sede a Novara e sezioni in varie regioni italiane) è un punto di riferimento per i pazienti e i loro famigliari.
L’Associazione intende perseguire esclusivamente finalità di utilità e solidarietà sociale con attività che interessano i settori di: assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria; formazione; ricerca scientifica.
Gli scopi fondamentali dell’Associazione sono:
- promuovere la tutela, l'assistenza e la cura dei malati di SLA, garantendone la dignità personale per una migliore qualità della vita;
- stimolare e diffondere la conoscenza delle problematiche connesse alla SLA al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, le Autorità politiche, sanitarie e socio-assistenziali, nei confronti dei malati e dei loro familiari;
- sollecitare le Autorità competenti perché provvedano con rapidità e accuratezza di diagnosi a fornire trattamenti e cure adeguate ai malati di SLA e la necessaria assistenza ai familiari;
- promuovere e/o sostenere anche in collaborazione con Istituzioni Pubbliche e/o private, attività di ricerca scientifica e di studio per l’approfondimento delle conoscenze scientifiche circa i modelli e le tecniche di intervento nell’ambito della SLA;
- promuovere e/o organizzare percorsi di formazione professionale del personale sanitario e socio-assistenziale che opera nell’ambito della SLA;
- informare i malati, i loro familiari e quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza;
- promuovere la presenza sul territorio di referenti dell’Associazione così da costituire delle rappresentanze locali tra i soci vicino agli ammalati e favorire il nascere di gruppi di supporto per le loro famiglie;
- promuovere e/o contribuire alla raccolta ed all’elaborazione dei dati epidemiologici su base regionale, nazionale ed internazionale, in collaborazione con le Istituzioni sanitarie preposte;
- aderire ad organismi nazionali ed internazionali che si occupano di SLA per meglio conseguire gli scopi sociali;
- promuovere la raccolta di fondi, ricevere ed eventualmente elargire contributi e donazioni, anche in natura, e concludere tutte le operazioni necessarie ed utili per il conseguimento dei fini statutari.
Dal 2003, al fine di sostenere ulteriormente pazienti, famigliari e supportare il personale di assistenza abbiamo aperto, presso la sede nazionale di Novara, il “Centro d’ascolto e consulenza sulla SLA”, mediante il quale è possibile entrare telefonicamente in contatto con alcuni esperti (neurologi, psicologi, fisiatra e specialista della comunicazione) relativamente a tutte le problematiche derivate dalla malattia.
Dal 2006 è stato istituito un Comitato Etico Scientifico al fine di garantire la massima trasparenza nella valutazione di progetti di ricerca, sia di base che clinica, sulla malattia per progetti specifici.
La valutazione tecnica viene affidata a Reviewers internazionali con valutazioni sia a distanza che in study-session.
AISLA Onlus
Sede Nazionale: Via Clefi 9 – 20146 Milano
Tel. 199 242466
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