Il vero problema è che nessuno di noi conosce quale sarà la sua storia e cosa l’aspetta. Non sappiamo se il nostro problema sarà una neoplasia incurabile, alla quale ora pensiamo di potere dichiarare guerra e di lottare con tutte le nostre forze. Ma avremo la forza di farlo?

Sarà un problema di deterioramento cognitivo, che ci ridurrà a non avere contatto con tutto ciò che amiamo. Come pensiamo di potere governare una problematica così complessa, di cui non ci renderemo neanche conto?

Poche persone, in genere medici, hanno le competenze per capire come le malattie agiranno su loro stessi. Ora; ma anche loro sanno che, in futuro, potrebbero essere nell'impossibilità di rendersi conto di cosa succede.

Molto è anche legato alla situazione culturale, sociale e familiare. Ci sono pazienti che hanno tutto: famiglia amorevole, risorse economiche, casa confortevole, calda d’inverno e fresca d’estate, buona assistenza medica; altri invece che non hanno nulla.

Ci sono famiglie dove si parla di argomenti di questo tipo ed altre in cui è tabù parlarne. Qualcuno ne parla in famiglia, con la speranza che i familiari sintetizzino poi, quando sarà il momento, al meglio, ciò che hanno capito. Ma un vero programma su un argomento così delicato difficilmente viene affrontato dai più. A volte i figli non vogliono parlarne perché lo ritengono offensivo nei riguardi dei genitori, che sono ovviamente più vicini a possibili eventi patologici. A volte sono i genitori che non vogliono parlarne, per non dare pensieri ai figli. A volte se ne parla in maniera telegrafica: quando sarà il momento non voglio che si adottino accanimenti terapeutici!

È necessario saperne di più e divulgare la legge 219/2017 “…nel rispetto dei princìpi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona e stabilisce che nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato della persona interessata, tranne che nei casi espressamente previsti dalla legge”.

La norma si articola in sette punti:

·Consenso informato

Questo punto prevede che nessun trattamento sanitario possa essere intrapreso o proseguito senza il consenso libero e informato dell’interessato. Il documento per il consenso informato deve essere in forma scritta, ma può essere sostituito da videoregistrazione, o da altre tecnologie, se il paziente non è in grado di sottoscriverlo di persona.

·Accanimento terapeutico, sedazione profonda e abbandono cure

La legge garantisce al paziente il diritto all’abbandono delle terapie, impedendo così qualunque tipo di accanimento terapeutico. Assicura, inoltre, la terapia del dolore fino alla sedazione profonda continuata. Il medico, con il consenso del paziente, può mettere in atto la sedazione palliativa profonda, unita alla terapia del dolore, nel caso in cui la patologia in questione sia refrattaria ai trattamenti e provochi sofferenze inutili.

·Nutrizione e idratazione artificiali

Per la norma, ogni paziente informato, in grado di intendere e di agire, può accettare o meno il trattamento, o singoli atti del trattamento, proposto dal medico curante. Inoltre, il soggetto in cura può revocare il consenso in qualunque momento, anche nel caso in cui la scelta porti all’interruzione del trattamento. Si può quindi decidere di interrompere anche la nutrizione e l’idratazione artificiali.

·Responsabilità del medico

Secondo la nuova legge, il medico deve tener conto della volontà del paziente che sceglie di rifiutare o interrompere un trattamento, ed è esente da responsabilità penali o civili. Si specifica, inoltre, che la legge deve essere rispettata e applicata anche nelle cliniche cattoliche, ma si lascia comunque al medico la possibilità di dichiararsi obiettore di coscienza.

·Minori e incapaci

In caso di paziente minore o incapace, il consenso informato è espresso da chi ha la responsabilità genitoriale, dal tutore o dall’amministratore di sostegno. Minori e incapaci devono essere informati al pari degli altri pazienti per poter esprimere le proprie volontà, valorizzando così le capacità di comprensione e decisione dei soggetti.

·Dichiarazione anticipata di trattamento (DAT)

Il testamento biologico, o biotestamento è un documento legale redatto da una persona per specificare in anticipo i trattamenti sanitari da intraprendere nel caso di una propria eventuale impossibilità a comunicare direttamente a causa di malattia o incapacità.

La legge concede il diritto a tutti i maggiorenni in grado di intendere e di volere di lasciare disposizioni sulle cure in caso di futura incapacità nell’autodeterminazione. Le dichiarazioni vincolano il medico e possono essere redatte sia in forma scritta che sotto forma di videoregistrazione, nel caso il paziente non riesca a scrivere. Nel documento deve inoltre essere nominata una persona di fiducia che rappresenti il paziente. Le DAT, raccolte in registri regionali, si possono rinnovare, modificare e interrompere in qualunque momento. Infine, il medico può rifiutarsi di rispettarle nel caso siano ritenute incongrue, se sia cambiata la situazione clinica del paziente o se siano sopraggiunte nuove cure dopo la compilazione del documento.

·Pianificazione condivisa delle cure

La norma concede infine la possibilità di pianificare le cure in maniera condivisa tra medico e paziente, in rapporto all’evoluzione di una malattia cronica. La pianificazione dei trattamenti può essere modificata e aggiornata secondo l’evolversi della patologia, sia su suggerimento del medico che su richiesta del paziente.

In conclusione la legge 219/2017 è estremamente rispettosa dei diritti dei pazienti in vita e la DAT non è altro che un patto tra medico e paziente sulla condivisione di un progetto di cura. Nulla ha a che fare con trattamenti di eutanasia o di suicidio assistito. Eppure non se ne parla! È come se portasse sfiga!

Un mio amico, quest’estate ha iniziato la sua esperienza per compilare, presso l’ufficio deputato del Comune, la sua DAT. Tra le ferie del personale e l’atteggiamento culturale diffuso, è andato diverse volte. Era come se l'intero ufficio sussurrasse frasi del tipo: ma perché vuoi farlo? Non ha figli che poi possono pensarci? Stai attento che poi non ti curano a dovere!

Anch'io, mentre ne parlavo, avevo un minimo di fastidio. A distanza di tempo, spinta e rasserenata da questa sentenza della Corte Costituzionale sul caso del DJ Fabo, credo che conoscere la norma, meditare, accettare o meno i vari punti e parlarne con i propri cari, sia un vero atto d’amore per noi e per loro; non è necessario firmare moduli di vario tipo, ma lo è dichiarare la propria volontà, per non appesantire oltre chi dovrà gestire i problemi, nel caso fossimo impossibilitati a gestirli autonomamente.

Linda Pasta