L'Associazione Luca Coscioni ricorda i ritardi nell'aggiornamento del Nomenclatore tariffario e la lesione dei diritti dei disabili. Malati rari doppiamente penalizzati

Le persone con disabilità devono vedere riconosciuti i propri diritti. Per questo l'Associazione Luca Coscioni ha indirizzato una lettera al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin.

Filomena Gallo, avvocato e segretario dell'organizzazione, ha ricordato al segretario del Partito democratico quanto sia necessario arrivare a un rapido aggiornamento del Nomenclatore tariffario. Un ritardo già messo nero su bianco in altre comunicazioni con la presidenza del Consiglio dei Ministri e con il ministero della Salute e in una dettagliata diffida notificata qualche mese fa. Atto prodromico a un eventuale ricorso di fronte al Tribunale amministrativo.

I dirigenti dell'Associazione Luca Coscioni sono chiari: «Come già sollecitato numerose volte nel nostro Paese è ormai urgente modificare il Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermo al 1999, affinché, come accade in tutti i paesi civili, si possa scegliere in libertà il dispositivo più congeniale alle proprie esigenze in base ad un repertorio. Questa scelta potrà essere graduale ma si rende assolutamente necessaria». «Pertanto» concludono la Gallo e gli altri esponenti dell'associazione «vi chiediamo di accogliere le nostre istanze, affinché anche in Italia le persone portatrici di disabilità abbiano piena affermazione di libertà e diritti».

Non è possibile sapere se Matteo Renzi e Beatrice Lorenzin decideranno di rispondere alla lettera sul Nomenclatore. L'unica cosa certa sono i ritardi, il mancato aggiornamento dei Livelli essenziali assistenza – più volte annunciato e rinviato – e le nuove norme in tema di ausili e protesi. Filomena Gallo ci aveva già spiegato come le nuove regole rischino di compromettere la qualità della vita dei disabili e delle loro famiglie. Tra le altre cose, il Nomenclatore avrebbe già dovuto essere aggiornato. Così come previsto dall'ultima legge di Stabilità.

Per i malati rari i problemi sono spesso doppi. Devono infati ingaggiare lunghe battaglie a colpi di carte bollate qualora la loro patologia – parliamo quindi della quasi totalità dei casi – non sia ricompresa nei Lea. Una situazione gravemente lesiva del diritto alla Salute costituzionalmente relativo. Servono regole chiare, precise e concordanti.

Matteo Mascia, Osservatorio Malattie Rare

(da Associazione Luca Coscioni, 27 maggio 2016)